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好康結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。
台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。
Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。
台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。
若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。
廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
擁有「台灣濱崎步」美稱的王彩樺，過去因看了殺豬影片而選擇吃素，至今已5年，還默默加入「多寶學堂」，為自閉症兒童盡一份心力。談及此事，王彩樺不願透露實際捐贈金額，她認為每一份善心都是無價的，若是用金錢去?量，便失去做善事的本質，「無論是1塊、10塊都是他們的愛心，靠自己能力去幫忙便足夠。」
從導演林正盛與老婆韓淑華成立「多寶格藝術學堂」，王彩樺便拋磚引玉加入，不僅大力出資，只要有空就會去開會。問及具捐贈體金額是多少？王彩樺頻頻低頭微笑，「這些說出來好像不太好，不希望別人有壓力。」談到近日妙禪師父接受信徒所捐贈的2輛名車，王彩樺僅表示：「其實我不太清楚，但尊重每個人的信仰。」
▲王彩樺部落客推薦透露明年將發片。（圖／TVBS提供，2017.09.20）
提到日前PO出性感照頗受好評，王彩樺笑說：「其實那天我發燒，只是突然想起來拍照，拍完我就躺下來休息，沒想到一醒來就上新聞。」工作滿檔的王彩樺，表示近日趕拍完戲後，還要跟老公到印度兩個禮拜參加法會，回來還接著要演電影。問及有無發片計畫？王彩樺神祕一笑，透露明年應該有機會，但細節仍在討論階段。
▲王彩樺辣照頗受好評。（圖／翻攝自臉書，2017.09.20）
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